Análisis de las herramientas disponible para la evaluación de la calidad de vida en niños con discapacidades múltiples y necesidad de apoyos generalizados

Abstract

A pesar del desarrollo progresivo de herramientas de medición de calidad de vida en niños, la población de niños con discapacidades múltiples y necesidad de apoyos generalizados ha sido postergada en su análisís respecto a otros grupos de niños con discapacidades con menor intensidad de apoyos. El objetivo de este estudio es identificar dentro de las escalas de medición de calidad de vida para niños validadas en castellano, aquellas que sean aplicables a la población de niños con discapacidades y necesidad de apoyos generalizados en Argentina. En la última década se han hecho avances en la implementación de distintos modelos de gestión para la atención de niños con discapacidades múltiples, evidenciando que el sistema de salud tradicional no cubre las necesidades de toda la población infantil. Actualmente existe consenso en que los nuevos modelos de atención deben ser modelos centrados en el niño y su familia. Ahora bien, este modelo requiere indicadores que faciliten la evaluación de resultados y la investigación. Surge entonces el problema de la rigidez de los indicadores clásicos para la evaluación de la gestión y la necesidad de información de otras características, que podría obtenerse a través de indicadores como el de calidad de vida. El presente estudio es de tipo descriptivo exploratorio y para llevarlo a cabo se utilizaron fuentes secundarias.Como estrategia de exploración de los datos, se procedió en una primera etapa a caracterizar teóricamente el comportamiento general de la población en estudio y a definir las dimensiones de calidad de vida a explorar. En una segunda etapa, se relevaron los instrumentos de medición de calidad de vida disponibles que captaran las dimensiones a explorar y luego se seleccionaron aquellos diseñados y validados para su aplicación en niños, en español y ya adaptados transculturalmente para la población infantil argentina. Finalmente, se procedió al análisis y comparación de las dimensiones evaluadas como necesarias en relación a las características de la población en estudio. Si bien no se han encontrado herramientas específicas para evaluar calidad de vida en niños con discapacidades múltiples y necesidad de apoyos generalizados, se han relevado herramientas validadas al castellano y adaptadas transculturalmente para su aplicación en la población infantil argentina que contemplan alguna de las dimensiones seleccionadas y que podrían ser evaluadas a través de la percepción de aquel que más conozca al niño, sea el padre o el cuidador.