Acceso al diagnóstico prenatal y seguimiento posquirúrgico de niños con cardiopatías congénitas resueltas quirúrgicamente en el período neonatal en un hospital público

Abstract

Introducción: Las CC son la causa más común de anomalías congénitas y representan un importante problema de salud pública. Su incidencia es de 5-8/1000 RN vivos y cerca del 50%requiere corrección quirúrgica durante el primer año de vida. Una parte importante de la estrategia de tratamiento es identificarlas prenatalmente para poder planificar el parto consensuado con los padres, en el centro de atención adecuado y en casos muy seleccionados se podría plantear terapia fetal. En países de altos ingresos las CC están asociadas con elevada morbilidad y altos costos para los sistemas de salud principalmente en la atención pediátrica hospitalaria. En nuestro país las mejoras en la sobrevida neonatal ha generado un grupo de pacientes particularmente frágiles que requieren un seguimiento estricto, multidisciplinario y especializado, para desarrollar el máximo potencial y disminuir el riesgo de complicaciones evitables. Si bien se ha mejorado la oferta institucional de turnos quirúrgicos reduciendo las listas de espera de estos pacientes, a la fecha no hay datos de evaluaciones del seguimiento posquirúrgico para evaluar la evolución alejada de estos niños. Objetivo: evaluar resultados de diagnóstico prenatal y seguimiento postquirúrgico de los niños con CC que regresan a su lugar de origen luego de la cirugía en el Hospital Garrahan (HG). Metodología: estudio descriptivo, transversal. Se realizaron encuestas vía web a los Jefes de Servicio de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) de las maternidades con mayor número de partos en cada provincia del país y a los padres de niños operados de CC en el HG y que luego de la cirugía regresaron a su lugar de origen. Medida de resultado: acceso al diagnóstico prenatal y seguimiento posquirúrgico. Resultados: se enviaron 24 encuestas a los Jefes de Servicio de las UCIN, siendo todas respondidas. De las 1588 encuestas enviadas a las familias, fueron respondidas 1236 (77,8%). En las encuestas realizadas a los jefes de servicios el 96% (23) de las unidades contaba con la posibilidad de realizar diagnóstico prenatal. Ninguna de las maternidades tenía la posibilidad de realizar cirugía para cardiopatías complejas y un 58% (14) no podían resolver esta patología en su institución. El 62% (15) de las maternidades reportaron dificultades para conseguir derivar a los pacientes nacidos con CC. Respecto a la posibilidad de realizar el seguimiento pediátrico y/o cardiológico cuando el niño regresaba a su provincia una vez operado en el HG el 75% (18) de las maternidades respondieron contar con ambos profesionales. El 16% (194) de los niños fueron diagnosticados antes de nacer según la respuesta de los 1236 padres encuestados. Hubo 3 provincias donde todos los padres respondieron no tener conocimiento de la patología de su hijo durante el embarazo. Al egreso hospitalario un 45 % de estas familias referían tener el contacto de un referente cardiólogo y pediatra en su población. Cuando uno de estos niños presentaba una intercurrencia el 58 % lo pudo resolver en su lugar de origen. El 36 % de los padres refirieron tener dificultades para concurrir a los controles programados al HG, de ellos el 65% pertenecían a las provincias más alejadas de la institución. Conclusiones: el porcentaje de niños con diagnóstico prenatal de CC fue menor a lo reportado. La mitad de los niños que regresaron a su lugar de origen tenían un referente para el seguimiento y/o atención ante una intercurrencia. Los pacientes de lugares más distantes fueron los que tuvieron más dificultades para acceder a los controles programados en el hospital donde realizaron la cirugía.